Miguel y Laura son los padres de Ekain e Ibai, dos hermanos gemelos con una enfermedad rara: el síndrome de Leigh, una patología neurodegenerativa. Hace tres meses les diagnosticaron esta enfermedad y el pasado 15 de marzo uno de los hermanos, Ekain, fallecía. Ahora Ibai se encuentra hospitalizado en el Hospital Universitario de Donostia luchando por su vida.

“Con Ekain fue bastante drástico. Empezó con mareos, visitas al pediatra… Llegó un día que empeoró, entró en la UCI y de una día para otro perdió el habla y parte de la movilidad”, explica Miguel, padre del pequeño.

El tratamiento que sigue Ibai no funciona y la familia pide ayuda desesperadamente. Les han dicho que hay fármacos en fase de experimentación, en ensayos clínicos, y han solicitado poder acceder a ellos. Pero los trámites son lentos y piden que se agilice todo.

“Hay un método por el que se pueden conseguir estos fármacos experimentales, el de uso compasivo”, relata el padre de los pequeños.

La dura realidad de las enfermedades raras La dura realidad de las enfermedades raras (Atlas)

Sólo queda cruzar los dedos para que esta familia pueda acceder finalmente a estos medicamentos y que el organismo del pequeño Ibai reaccione positivamente a ellos.

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