Pol Molinos vive en Caldes de Montbui. Su historia es un ejemplo para todo el mundo. Su caso, una demostración de que rendirse no es una opción. Él es uno de los cinco niños en España que padecen hiperglicinemia no cetósica. Una alteración congénita del metabolismo que provoca que la glicina, un aminoácido, se acumule en el cerebro, impidiéndole un funcionamiento mental y físico normal. Tras su nacimiento, enseguida vieron que algo no iba bien.

Los médicos les dijeron que tenía una esperanza de vida de dos semanas. “Lo más duro fue salir del hospital sin Pol”, rememora su padre sobre aquellas primeras horas. Estuvo 29 días ingresado. Todavía recuerdan el impacto de ver aquella cuna vacía al llegar a casa. Pero su hijo se empeñó en superar cualquier expectativa marcada, haciendo frente a cada complicación surgida. Este verano ha cumplido 7 años y sigue con su incansable lucha diaria junto a sus padres, Tony y Mireia.

“Mi hijo no es distinto a mí ni a cualquier otra persona”

La enfermedad provoca que todo su desarrollo se interrumpa. Es completamente dependiente. “Al principio te preguntas por qué nos ha tocado a nosotros”, confiesa Tony. “Te das cuenta que no hay respuesta y aprendes a quererlo cómo es”. La mayoría de los niños con esta enfermedad muere al nacer. Pero las ganas de seguir viviendo de Pol han sido el tesoro más grande para sus padres. Un homenaje diario al valor más importante que puede tener cualquier ser humano: su vida.

Mireia está las 24 horas del día pendiente de Pol. Es, como dice Tony, su particular ángel de la guarda. A cambio, él les ha enseñado a disfrutar de la vida y de los pequeños momentos. “Aprendes a convivir con la enfermedad como si no estuviera”, revela. Con el nacimiento de su segunda hija, Alma, se han demostrado a ellos mismos que Pol es uno más, sin que la enfermedad que le afecta solo a él les condicione la forma de ver a sus dos hijos. “No es distinto a mí ni a cualquier otra persona”, sentencia su padre.

La pareja buscó formas para dar visibilidad a la enfermedad. Ante la falta de una institución en España dedicada a la hiperglicinemia no cetósica, decidieron emprenderla ellos mismos. Las ganas de vivir del pequeño les impulsaron a crear un proyecto que lleva su nombre. “Fundamos Proyecto Pol sabiendo que no le salvaríamos la vida a él”, admite Tony, que espera que esta asociación sin ánimo de lucro pueda servir a otros menores en el futuro. La iniciativa encontró en los triatlones y las carreras populares la manera de reivindicar la enfermedad y expresar el cariño hacia el pequeño.

Tony empezó a entrenar, no como un reto personal, sino para lanzar un mensaje. Su sacrificio como símbolo de todo el esfuerzo de su hijo por vivir. “Era una metáfora muy bonita llegar a la meta juntos”, se satisface. La sorpresa fue que, para Pol, su participación en aquellas pruebas llevado por su padre ejercía a la vez de terapia. El pequeño llegó a contestar a un estímulo sonoro del público, algo casi imposible por su daño cerebral. Verlo disfrutar y sonreír ante los aplausos de tanta gente es una recompensa que sirve para dar a conocer la dureza de la enfermedad y su historia de una forma muy especial.

El año pasado completaron casi 30 carreras juntos. El tiempo no es importante, sino todo lo que pasa durante la carrera y el poder llegar a meta. La repercusión de sus logros les ha llevado a mirar más lejos. “Mi sueño es poder hacer un ironman con Pol”, avisa Tony. “Si con ello consigo que su historia llegue a más gente, haremos lo que haga falta”. Él corre por su hijo, pero también por todos aquellos que no pueden hacerlo. Para demostrar que la vida está hecha para vivirla al día. Porque, como él mismo dice, “no es un día menos, sino un día más”.

El proyecto ha servido para aportar donaciones en la investigación de la enfermedad. “La gente que nos sigue es nuestra fuerza”, se enorgullece. “Me encuentro padres que me dicen: Me has hecho ver a mis hijos de otra forma’”, explica satisfecho. Las donaciones van dirigidas al Hospital Sant Joan de Déu, destinadas al estudio de todo tipo de daños cerebrales. La familia está en trámites para aportar también una parte a una fundación privada en Madrid que investiga específicamente la enfermedad de Pol.

Su propósito es que el tiempo que esté, Pol pueda tener el mejor nivel de vida posible. Lo más duro, admite Tony, es saber que cualquier día puede ser el último. “Lo más difícil es salir de casa, darle un beso y pensar que puede no haber más”. Pero, como él mismo ha aprendido, “si él no se rinde, no me puedo rendir yo”. Cada noche le pone la mano en el pecho para comprobar que está bien. Es la parte que más cuesta de asumir. El proyecto nació con una idea clara: “no hay tiempo de salvar su vida, pero queremos crear una asociación para que cuando Pol no esté, podamos decir que conseguimos una cura gracias a su inspiración, porque sin él esto no sería posible”.

Por todo ello, el suyo nunca será un caso más. Él es especial, pero no diferente a cualquier otra persona, como expresa Tony. Su lucha, junto a su mujer Mireia, no cesa. La enfermedad de su hijo les ha servido de estímulo para afrontar todos los retos y superarlos. “Él nos da la fuerza para seguir”. Lo hace con la convicción y el orgullo del que se sabe ya un ganador. Tony se despide con su inacabable energía y optimismo: “Como siempre digo, ¡salud!”. Se la desea siempre a todos. Quizás porque sabe que es lo más preciado que se puede pedir.

“Fundamos Proyecto Pol sabiendo que no le salvaríamos la vida a él”

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